Leva med akromegali

Symtomen som uppstår vid akromegali  kan påverka din hälsa och livskvalitet.

Trötthet och ledvärk kan begränsa  din rörlighet och fysiska funktion.

Akromegali kan också inverka på din  sociala funktion, vilket kan medföra begränsningar av vad du kan göra på jobbet och i ditt privatliv. Eftersom akromegali är en sjukdom som syns, får många som drabbas dåligt självförtroende. Om du känner att du skulle behöva extra stöd kan din läkare remittera dig till en kurator eller psykolog, med vana att stötta människor med sjukdomar som akromegali. Det kan också vara en hjälp att ha kontakt med andra människor som har akromegali, så att ni kan dela erfarenheter och lära av varandra.

Akromegali kan inte alltid botas med operation, utan kan kräva ständig behandling. Den förväntade livslängden för en person med välkontrollerad akromegali motsvarar dock livslängden i normalbefolkningen.

Om du avbryter din behandling ökar IGF-I-nivåerna. Detta innebär att symtomen kommer tillbaka och risken för långsiktiga komplikationer, som till exempel hjärt-kärlsjukdomar, ökar. Därför är det väldigt viktigt att du tar din medicin enligt ordinationen och talar med din läkare om det är något som bekymrar dig.

Det positiva är att din livskvalitet kan förbättras med hjälp av rätt behandling. Den inverkan som akromegali har på ditt dagliga liv, som nedsatt arbetsförmåga och begränsade möjligheter att delta i sociala aktiviteter på grund av dina symtom, kan gradvis komma att minska.

Akromegali är en sjukdom som kan ge upphov till många olika känslor och erfarenheter. Först måste du kämpa för att få en diagnos och sedan känner du dig kanske lättad över att till sist ha fått en diagnos. Därefter behöver du lära dig om kirurgiska och medicinska behandlingsalternativ. Du kan behöva behandlas för din sjukdom under lång tid.Här beskriver några patienter med akromegali hur de har känt sig under olika skeden:*

De första symtomen

”Jag var väldigt bra på att hitta bortförklaringar till alla förändringar i mitt utseende. Jag tänkte inte på dem som symtom, eftersom jag inte visste att jag var sjuk.”

”Jag har känt i fl era år att något var fel i kroppen. Det var små förändringar som kom smygande.”

”Jag kände inte igen mig själv när jag tittade i spegeln. Var detta verkligen jag?”

Få rätt diagnos

”Det var inte lätt att få en diagnos. Jag gick till fl era läkare innan de hittade vad som var fel.”

”Hon frågade om jag hade hört talas om akromegali. Jag svarade att jag inte kände igen det alls.”

”På sätt och vis var det en lättnad att få en diagnos.”

”Akro-meg-ali. Det tar lång tid att bara kunna säga det. Och då ska vi inte tala om hur det är att behöva förklara för alla vad det är, särskilt när man själv inte vet så mycket om det ...”

”Det är först nu när jag har fått diagnosen akromegali som jag har börjat förstå mina besvär.”

Börja med behandlingen

”Jag tycker att det är bra att ha en online-kalender för att hålla reda på såväl åtaganden på jobbet, som mina läkarbesök, blodprovstagning och tider när jag ska ta min medicin.”

”När jag kämpar med det här läser jag om någon annan som har det tufft med sin akromegali. Då inser jag att jag inte är ensam, att det fi nns andra människor som förstår vad jag känner. Det hjälper.”

“Sedan operationen har det fortsatt varit en svår balansgång när det gäller min sjukvård. Jag och sjukvårdspersonalen samarbetar för att det ska bli så bra som möjligt. Rent känslomässigt har jag fått hjälp av stödgrupperna jag har hittat på Internet .”

”Jag vet inte hur jag skulle klarat mig om jag inte hade stött på stödgrupper på Internet .”

Uppföljning och att leva med akromegali

”Under sjukdomstiden har min familj och mina vänner verkligen spelat en viktig roll i att hjälpa mig att hitta en väg framåt.”

”Akromegali kommer alltid vara en del av mitt liv. Men jag vägrar att låta sjukdomen ta över hela min tillvaro.”

”Jag tycker att jobbet hjälper mig att släppa tankarna på sjukdomen. När jag jobbar kan jag inte bara sitta och tycka synd om mig själv. Ibland behöver man fokusera på något annat än sig själv och sin akromegali och då spelar jobbet en viktig roll.”

”Jag har hittat tillbaka till mitt gamla jag, innan jag fi ck diagnosen, genom att aktivt anstränga mig för att kontrollera mina känslor och hitta strategier för stresshantering.”